古和純 / 報導
2023/ 05/ 29 17:23

罕見疾病SMA健保藥限制放寬 病友喜極而泣

今年4月1日起健保署宣布有條件放寬SMA(脊髓肌肉萎縮症)治療藥品給付範圍,57歲高雄大學金融管理系教授黃旭輝是SMA資深病友,盼了50多年終於等到SMA用藥機會,他忍不住眼眶泛紅。

 

「就像在一個黑暗下沉的空間裡面,看到了亮光。」黃旭輝哽咽地說到,過去他根本無法想像,失去的自主功能,還有再回來的一天,他每天都活在擔憂無法陪伴女兒長大的莫名焦慮中,如今生命充滿期待和感謝。

 

黃旭輝提到,他在15個月大時就已發病,成長過程時常站不穩跌倒受傷,直到18歲後,他病情加重已無法站立,但過去SMA用藥的健保給付限制較多,他說「治療藥太貴了,根本無法自費。」沒機會使用到臨床用藥治療。

 

回憶過往,黃旭輝表示,年少時沒有任何治療的藥物,他每天面對自己日漸無力的肢體,內心既無助又害怕,而在兩周前,黃旭輝還沒有服用治療藥物,他說,每天晚上都得叫醒熟睡的太太2至3次協助他翻身,如今,他沒想過病情真能獲得改善,退化功能恢復,終於能自主翻身。

 

高醫小兒科部教授鐘育志表示,SMA是一種漸進性神經肌肉退化性的疾病,是一種體隱性遺傳罕見疾病,國內發生率是萬分之一,依照發病早晚可分成四型,第一型最嚴重有八成在2歲即呼吸衰竭死亡。

 

「過去有33個總統教育獎得主罹患SMA」鐘育志表示,今年有2個得主就是SMA的患者,雖然這個疾病影響運動神經元,但並不影響智力,例如黃旭輝透過治療,未來能勇敢規畫生活,繼續在大學授課,教育傑出英才。而未來透過用藥資格放寬,更能改善多位病友的生活品質,讓他們重燃生命的希望。

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