游泳擴胸避免臟器壓迫 罕病兒：這種痛讓我更想活下去

周大觀文教基金會今天頒發全球熱愛生命獎章，給高雄市登發國小罕病學童孫翊倫。他先天成骨發育不完全，脊椎彎曲達70度，雙腳變形，12歲身高才100公分，體重只有13公斤，至今仍找不出病因。翊倫希望未來能從事電腦程式設計，研發一套協助身心障礙者的生活輔助系統。

孫翊倫就讀登發國小六年級，除頭部外，身體畸形，脊椎彎曲達70度，疑似玻璃娃娃。他需要每天游泳來維持生命，仰賴擴胸運動避免器官壓迫致命。因為身體無法成長、體內器官卻不斷漸大的情形下，造成他的脊椎壓迫心臟，現在連游泳也會痛。

「這種痛，讓我更想要活下去！不要被痛苦打倒。」翊倫說，謝謝義大醫院院長杜元坤還有許多醫護人員、善心人士的幫助，也謝謝媽媽的陪伴，他會堅強活下去，努力認真的過每一天。

孫翊倫有時假日會到宮廟、慈善單位、里民活動中心，透過說故事，分享自己努力生活的心得。他曾榮獲高雄市語文競賽閩南語朗讀南區第一名、身心障礙運動會游泳項目雙面金牌、2020總統教育獎。熱愛閩南語的他，在班上擔任閩南語小老師，幫助同學在比賽中獲獎。

翊倫的案例因是全台首例，沒有判定依據，因此在各項補助申請並不順利。高雄醫學大學校長鐘育志表示，罕病的發生率定義為萬分之一，台灣有公告的罕病病類數有226種，而世界上的罕病超過7000種；80%的罕病與遺傳有關，50%的罕病發生在兒童，有藥物可治的罕病只有5%。翊倫的罕透過跨國交流，也許有機會找出病因。

周大觀文教基金會為永續推動「全球熱愛生命運動」，24年來已表揚橫跨五大洲、68個國家、402位全球熱愛生命獎章得主。基金會創辦人周進華表示，今年11月將與來自秘魯、西班牙、日本、不丹、澳洲、中國大陸等20位得主，會師高雄道明中學。近來因受疫情衝擊，小額捐款驟減60%，周大觀抗癌圓夢、熱愛生命兩基金面臨斷炊，請各界慷慨捐贈電子發票給愛心專碼「525」周大觀基金會，繼續幫助這些生命鬥士。