影／馬凡氏症候群不麻煩 父親的愛讓罕病兒成數理學霸

為鼓勵在逆境中展現鍥而不捨精神的貧困兒童，家扶基金會今日舉辦「2022年全國自強兒童表揚活動」，23名來自台澎金馬的自強兒童，面對生命中的種種難關，仍秉持永不放棄的決心，堅持夢想勇往直前。現場由衛生福利部政務次長李麗芬、家扶基金會副執行長劉國璋親自頒獎，給予自強兒童勉勵與肯定。

「對我來說，母親和世界都只是模糊不清的輪廓。」來自桃園的睿瑜，4歲那年母親猝逝後，才知道自己罹患遺傳性疾病-馬凡氏症候群，這個罕見疾病帶走了他的母親，也讓他必須學會和人稱「麻煩症」和平相處。睿瑜從小就有嚴重的視力障礙，近視超過2500度、水晶體移位和視野狹窄等，只能隱約看見顏色和形狀，就算戴上厚重眼鏡，矯正後視力還是不到0.2，讀書寫字得緊貼課本、瞇起眼才看得見，是父親的愛和信念，讓睿瑜突破先天限制，學業成績亮眼並獲得總統教育獎肯定，現就讀國中二年級數理資優班的他，活動上秒答國中會考數學題目，一展學霸之力。

「高人一等」的表現還有睿瑜的身高，疾病導致骨骼異常發展，15歲的年紀已經將近180公分，又因為心臟主動瓣膜剝離的問題，無法承受碰撞和劇烈運動，體育課總是隻身一人坐在操場旁，看著同學打球跑步。父親捨不得睿瑜獨自承受疾病帶來的寂寞，即使車禍後行動不便也要做兒子的眼睛，陪他上體育課、教導他自理生活，帶睿瑜看見世界。

祥富出生前父親就因車禍意外過世，是印尼籍母親和90歲的祖母養育他們三姊弟成長，一家人居住在南投深山，在大伯父協助下以養鹿工作維持家計，惟母親不諳中文和交通工具，工作能力有限無法給予孩子完整照顧，需仰賴社福補助才勉強度日。祥富雖然患有輕度智能障礙，但身為長子，從懂事以來就會幫忙家務和飼養鹿隻，挺起胸膛代替父親做母親的靠山，只是2年前慣用的左手不慎捲入機台，被切斷4隻指頭，經搶救接回拇指再縫上左腳食指，保留手部基本功能。

幸好，祥富是個勤奮樂觀的孩子，積極回診復健並改練右手靈活度，重新拿起桌球拍，繼續他最喜歡的運動項目，活動上展現桌球球技，右手持拍擊球的矯健身手看得出來曾經下過苦功。參與南投家扶中心「少年展力」課程時，全心投入體能訓練和攀岩，不因手腳缺陷而退縮，充滿自信的帶領團隊登上合歡山。積極態度也反映在課業學習，疫情停學期間，由於家中網路收訊不好，無論風雨或炎熱天氣，他都帶著手機、書本和板凳坐在門口上課，從不缺席，因為要努力考上暨大附中，學習商業經營及資訊管理，期許自己成為鹿商，推廣家鄉的養鹿產業，翻轉清貧人生。