游振昇 / 報導
2025/ 11/ 16 12:39

影/巨瘤長滿右半臉20歲女大生 勇敢走出自己人生分享心情

羅慧夫顱顏基金會今天在麗寶樂園世界劇場舉辦「2025中部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」,臉部長有巨瘤的20歲女大生施羽桂首次站上舞台分享心情,她說自己年紀小時很想和別人一樣,努力接觸正常人,現在她可接受自己和別人不一樣,可接受不一樣的眼光,她說有些惡意眼光不用理會。

 

施羽桂說,她去年想參加基金會活動,因開刀無法如願,國中後她從未參加類似活動,國中後臉書腫瘤變大,走在路上常有異樣眼光,無法接受當時的自己,在基金會活動中接觸類似病友,一起分享經驗與心情;不知為何,自己可和一名病友分享從小到大心情。她很幸運遇到很多好朋友,父母一直以正向態度面對她的腫瘤,沒有放棄她,父母的支持和鼓勵讓她可樂觀面對人生,她可接受自己的不一樣,世界更開闊。

 

羅慧夫顱顏基金會今天舉辦「2025中部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」,173個顱顏家庭齊聚台中,共587人參與。

 

「得福獎助學金」今年共鼓勵中部58位顱顏青少年。羅慧夫顱顏基金會1996年成立中部分會,深度服務台中、彰化、南投與苗栗地區的顱顏患者與家庭30年,累計至今服務中部地區3305個顱顏患者家庭,提供68,316次社工服務。

 

因為先天神經纖維瘤,20歲的女大生施羽桂外觀明顯與眾不同,她的童年原本與一般孩子無異,但在國中青春期時,臉部開始產生明顯變化,右半邊的臉逐漸長出腫瘤,施羽桂一度陷入自卑與孤單。高中畢業後。當時巨瘤已遮住施羽桂的右眼,嚴重影響視力,為考取機車駕照,她下定決心接受第一次手術,從緊張到興奮,從術後的恢復室到鏡子前,當她看見自己眼皮重新打開的那一刻,心中湧現前所未有的希望。

 

她說雖然神經纖維瘤會持續增生,至今已歷經4次臉部切除的大手術,但自己的心卻更加堅韌,今年暑假,她延後手術,首次參加羅慧夫顱顏基金會舉辦的青年挑戰營活動。在營隊破冰遊戲中,當她所屬的組別成為最後一名時,她內心正準備接受被孤立的感覺,沒想到,其他組別的夥伴竟主動伸出援手,幫助他們完成闖關。那一刻,她感受到了久違的溫暖與歸屬感。

 

她今天上台分享心情說,現在的你可能無法接受自己與眾不同,但總有一天,你會發現不一樣就是力量。施羽桂說「接受了『我就是跟別人不一樣』,世界就會變得更開闊,你就能放開去做自己想做的事。」

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