影/為神經內分泌腫瘤病友請命 立委籲健保補助救命藥
11月10日是國際神經內分泌腫瘤日,台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會在立法委員劉建國的陪同下,於立法院舉行記者會,期盼能提高社會大眾對「神經內分泌腫瘤(NET)的認識,同時呼籲衛福部健保署盡速將新型治療藥物納入健保,減輕病友沉重負擔,避免台灣病友仍需跨海求醫的困境。
立委劉建國表示,神經內分泌腫瘤(NET)是一大類惡性腫瘤的統稱,又被稱為「賈伯斯病」,因蘋果創辦人賈伯斯即罹患生長於胰臟的 NET。此類腫瘤可能會分泌激素並擴散全身,症狀多元、診斷複雜,需要跨科合作,因此常延誤診斷,許多病友確診時已屬晚期或出現多處轉移。NET必須依症狀由不同專科醫師進行影像、切片,由內分泌科、血液腫瘤科、放射科等科別共同研判治療方式。然而NE T 病友的治療選擇非常有限,台灣已有多年沒有新的藥物獲得給付。
神經內分泌腫瘤病友關懷協會理事長林芝指出,治療NET的藥物 PRRT已於 2021年取得台灣 TFDA 適應症,全世界有多個國家將其納入健保給付,證實療效與安全性。但台灣病友仍須自費,四次療程共需三四百萬,許多病友為了活命被迫飛往新加坡、馬來西亞接受治療,身心與經濟壓力沉重。
台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會秘書長周芳庭也強調,最新研究顯示,台灣超過55%的NET病友發生於胃與胰臟,與國外常見的「中腸 NET(midgut)」不同。然而目前健保研議的給付方向僅限中腸適應症,等於台灣大多數病友根本無法受惠。呼籲健保署必須依照台灣的臨床資料,在給付上「擴大適應症」,才能真正幫助需要的病友,而不是只象徵性給付。
記者會也邀請兩位病友現身說法。其中林先生已於國外接受治療,化費了高額費用,醫療旅程艱辛,另一位尤小姐則正準備出國治療,沒有健保給付,只能自費尋求治療機會。他們呼籲衛福部奥健保署正視NET病友的處境,盡速將 PRRT納入健保。