影／「住在月亮上的女孩」重返地球 張育宜肺臟移植重獲新生

罹患罕見疾病肺淋巴管平滑肌增生症（LAM） 超過20年的張育宜，長期肺功能不佳，必須倚靠呼吸器才能存活，甚至連房門都難以踏出。她曾在網路上以文字記錄住在空氣稀薄世界的日子，出版著作「住在月亮上的女孩」，描繪與病魔共存的生命歷程。去年她終於等到肺臟移植手術，摘下呼吸器「重返地球」，開心地說要旅行完成年輕時的夢想。

張育宜在2002年確診LAM，當時年僅21歲，從此之後肺功能逐年惡化，每一次呼吸都得竭盡全力。初期因對疾病陌生，生活籠罩在恐懼中，後來才明白換肺是唯一存活的希望。這條路並不順遂，她曾兩度等到肺臟移植機會，卻因捐贈肺出現氣胸、或手術過於倉促而選擇放棄。

2006年，她在部落格「活下去的原動力」公開心路歷程，把自己形容為「住在沒有空氣的月亮國」的女孩，文字引發許多讀者共鳴。隔年她把文章集結成書出版，歌手光良為她的書寫序，揭開罕病患者為了活下去必須付出的努力。

但肺移植對她而言卻有許多先天限制。張育宜身高173公分，體重僅有40公斤，骨瘦如柴、身體虛弱到連走路都困難，過去肺移植手術多數集中在中北部，長途奔波風險太大。4年前，高雄長庚醫院完成首例肺移植，她才終於下定決心再次登記等待。

去年5月，她等到大愛捐贈肺臟手術成功，順利脫離呼吸器，自在呼吸新鮮空氣，她形容終於「從月球回到地球」。張育宜說，生病前的夢想是開一間咖啡館、四處旅行看世界，如今她會更加努力復健，逐一完成這些被擱置20多年的心願。

高雄長庚醫院內科權威、市立大同醫院院長林孟志解釋，LAM是一種因肺淋巴管內平滑肌異常增生，導致氣道受阻的罕見疾病，常被誤診為氣喘或心肺疾病。

林孟志指出，張育宜非首位接受肺移植的LAM患者，前民進黨主席施明德的女兒施雪蕙，也曾因LAM接受雙肺移植。這疾病好發於女性，發病率為數十萬分之一，全台僅約50多例，且患者壽命通常不超過10年，常因反覆氣胸導致呼吸衰竭，對LAM患者而言，肺臟移植仍是活命關鍵。