趙容萱 / 報導
2024/ 03/ 01 10:24

東美獅子會守護20年 助醫師、律師小腦萎縮症青年追夢

昨天是「國際罕見疾病日」,國際獅子會300 C-1區台中市東美獅子會守護社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族)近20年,昨晚推出「東美愛.企鵝夢想飛翔」企鵝追夢計畫,助小腦萎縮症青年超越夢想極限,小腦萎縮症青年蘇泓瑋上台以顫抖的手努力完成大提琴演奏,病友醫師陳玉玲、律師林志銘,及病友家屬張顥瀚也分享勇敢追夢的故事。

 

小腦萎縮症屬罕病,多數病友為家族顯性遺傳,出生無症狀,發病初期走路搖搖晃晃,狀似企鵝,又稱企鵝家族,後期吞嚥困難,終至臥床,但意識一如常人,對病友是煎熬;遺傳型一家多手足同時期發病,致整個家庭、家族陷入困境。

 

東美獅子會會長黃宥榛說,在前會長楊喻縥牽線下,東美獅子會守護企鵝家族近20年,從病友個人需求,延伸至家庭援助,協助串聯社會資源。聽聞企鵝家族許多人提早發病,年輕病友身陷退化之苦,因此攜手企鵝家族發起「企鵝追夢計畫」,昨天捐款40萬元助年輕病友追夢。

 

病友林志銘為律師,也是協會顧問律師,無奈在一次打籃球後發病,身體逐漸不能控制深受打擊的他,在家人和協會幫忙下從失落中走出來,重新穿上律師袍走入法庭。他昨晚和發病後結交的好友上台高唱「我問天」,分享抗病人生。

 

張顥瀚的媽媽林詠寶為小腦萎縮症病友,張顥瀚說,媽媽罹病卻仍熱愛生活,也鼓勵他追求喜愛的古箏。他大學畢業後選擇留在宜蘭陪伴媽媽,並追求音樂夢,昨晚他上台表演古箏,要成為媽媽的手眼腳,與媽媽在夢想的道路上勇敢前行。

 

陳玉玲為醫師,40多歲發病,生活處處受限,陷入低潮。陳說,有了親友與協會的陪伴,她選擇微笑與疾病共舞。她喜歡出門,參加協會活動沒有壓力,參加協會復健樂團,現在是快樂的非洲鼓手。

 

蘇泓瑋是在服替代役發病倒下,肢體退化、肌肉萎縮讓深愛音樂演奏的他備受打擊。他在「企鵝追夢計畫」中,重拾演奏大提琴的夢想,握起了琴弓,從最基本的正確姿勢與拉出聲音開始追夢。昨晚他上台,演奏「小蜜蜂」,他還是努力拉弓、按弦,完成演奏。

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