影／醫護奉獻照顧龐貝寶寶 北榮院長陳威明紅了眼眶

台北榮總創新合作，讓龐貝氏症治療成效領先世界，病人各項預後指標遠優於全世界頂尖醫學中心，傑出研究的成果刊登於國際頂尖醫學期刊「Journal of Medical Genetics」，美國罕見疾病新聞網也特別製作專題報導台北榮總在龐貝氏症治療的卓越表現，更有國際著名出版社邀約期盼將此成果撰寫成書。北榮院長陳威明對醫療團隊14年來默默的付出，一度眼眶泛紅，十分感動。

台北榮總今舉辦「台北榮總創新合作 龐貝氏症治療領先世界」記者會。陳威明說，龐貝氏症的治療照護和其他罕見疾病一樣漫長艱辛，除持續用藥外，還需定期進行各項檢查及復健，病人與家屬身心皆需照顧，尤其是兒童醫學部主任牛道明長期默默為罕病病童付出，並結合國健署委辦的罕見疾病照護服務計畫，跨院內單位成立罕病照護服務團隊，病人確診後經家屬同意，由照護團隊提供照護諮詢、心理支持及生育關懷等面向服務。

參與記者會的國健署長吳昭軍說，台灣是全球第二個為罕見疾病立法的國家，協助防治、篩檢及取得治療藥物，而由食藥署負責罕藥審查及許可登記，健保署負責醫療費用支出，而北榮治療罕病團隊陪伴罕病患者一路走來是不容易的事情，非常感謝醫療團隊照顧罕病患者。

陳威明表示，台灣對龐貝氏症患者的治療及照顧，可說是世界先進國家的典範，但若沒有醫療機構採用高科技篩檢及治療，並配合政府提供健保給付，「這一切都是不可能的」，這是政府、醫療機構、社會公益團體及病人家屬支持，如此才有好的結果創造奇蹟，醫療會重視及珍惜任何一條生命，台北榮總一定會成為最大支持的力量。

陳威明說，醫療團隊成員天天值班、隨時待命，一有病人出現當作是急重症立即處理，如此付出的精神，他的內心十分感謝，並以他們為榮，雖然有些人可能對健保制度有點意見，但健保給付治療龐貝氏症病童一年約花費1千多萬元，如果沒有國健署、健保署的支持，病人家屬是完全無法負擔。

陳威明說，現在許多醫療注重肝癌、肺癌等癌症治療，而罕病是種冷門的病，希望有更多願意默默耕耘、不計較業績及勞累的人來投入治療罕病的領域，像他自己致力於骨肉瘤治療，其中惡性骨肉瘤也是一種罕見疾病，必須有「傻子」的付出，看到病人重生，重新站起來，內心都十分快樂，而這種快樂不是一般金錢可以買到的，台北榮總鼓勵年輕人應投入醫療行業服務人群、回饋社會。