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劉星君 / 報導
2020/ 12/ 13 12:43

影/小胖威利症不孤單 搭藝術公車圓夢暢遊屏東

社團法人小胖威利病友關懷協會66名病友及家屬,今在屏東縣政府協助下辦理圓夢之旅,搭乘罕病病友所繪製的藝術公車暢遊屏東,屏東縣長潘孟安化身「安安導遊」在屏東轉運站熱情歡迎,小胖威利病友蘇亦禾搭上自己繪製藝術公車,主題「韓國釜山國際煙火節」,好奇問「坐在裡面看到的窗外嗎?」下車後他告訴媽媽「真的看得到」。

 

屏東縣政府今年辦理「我的城市,我的行動美術館」藝術公車,以行動美學概念推出世界名畫及罕見疾病病友畫作二波藝術公車,大受好評,罕病病友的畫作隨著公車走入屏東各角落,生命力的堅韌讓許多人受到震撼。

 

潘孟安說,縣府主動接洽小胖威利病友關懷協會,發起病友圓夢之旅公益活動,搭乘藝術公車一日遊屏東,激勵並啟發病友對藝術創作的興趣。

 

今天搭乘藝術公車圓夢之旅的有小胖威利症病童、唐氏症及自閉症病友、身心障礙者及家屬等共66人,從屏東轉運站出發,到屏東縣立圖書館總館及原住民族文化園區參觀,完成出遊願望。

 

參與藝術公車創作「埃及人面獅身像」作者涂仕軒、「韓國釜山國際煙火節」作者蘇亦禾是小胖威利症患者,蘇亦禾今天第一次看到自己作品化身為藝術公車,目不轉睛看著藝術公車,夜空中煙火絢麗綻放圖案,他問媽媽「晚上看一定很好看哦!」

 

小胖威利病友關懷協會指出,小胖威利症候群(Prader-Willi Syndrome)是一種因基因缺陷所導致的罕見疾病,使病友終身受智能、情緒及強迫行為等障礙所苦,尤其是對食物的慾望及衝動,往往使家屬傷透傷腦筋,該罕病發生機率為一萬五到二萬分之一,屏東縣內小胖威利症者人口數應為40到54人,協會深入服務病友家庭,給予直接且立即的關懷和支持,讓更多潛藏未見小胖威利症家庭看見一絲曙光。

 

縣府指出,屏東縣藝術公車涵蓋世界名畫及罕見疾病畫家作品等共20部,行駛東港、潮州、里港、高樹、萬丹、鹽埔、內埔等通勤通學熱門路線,墾丁地區也可看藝術公車行駛的蹤跡,歡迎遊客至屏東或墾丁旅遊,找尋蒐集穿梭奔馳的藝術公車,給這些優秀的罕病畫家加油打氣。

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