王敏旭 / 報導
2017/ 11/ 17 15:41

脊柱裂的痛苦 一般人無法理解

脊柱裂經常造成神經系統、骨骼與泌尿系統多重病變,嚴重還導致下肢癱瘓、大小便失禁,家屬每天要幫忙導尿7、8次,終身需要使用尿管、尿袋、尿布,病友就醫時需掛號泌尿、骨科、復健科等,甚至耗費12小時只因為要看醫生。

 

36歲的病友羅水䓅說,出生後就發現異常,第2天緊急進行手術,多年來看醫生必須到處掛號,等待時間累了,只能在輪椅上小睡,用餐時間則在診間外簡單吃飯,最長等待12小時,有時因為科別不同,必須擇日請假看診。

 

18歲的鄭亦真還只是學生,神經受損沒有辦法正常上廁所,外表看起來與一般人相同的她,常不知道怎麼跟人解釋使用無障礙廁所,也因為神經拉扯腳、脊椎有疼痛感,未來狀況嚴重還會失去走路的機會,最大希望是正常的上學。

 

脊柱裂目前盛行率為萬分之1.1,僅以些微差距未達到台灣罕見疾病標準,台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說,目前全台灣大約千名病友,過去就診時需要不同的科別醫師診治,也讓病友經常花費整天的時間在醫院等待。

 

新北市也跨局處整合民間資源,與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」,由泌尿科、骨科、復健科同步進行門診,目前也只有台大醫院有整合門診,其它地方就沒有相關的服務。

 

市長朱立倫說,上天賦予生命,卻不一定給健康的生體,脊柱裂病友面臨許多挑戰,社會大眾卻相當陌生,政府是最好的平台,社會、衛生、新聞局等局處與醫院合作,讓脊柱裂病友不再感到孤單。

新北市跨局處整合民間資源,與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」。記者王敏旭/攝影
新北市跨局處整合民間資源,與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」。記者王敏旭/攝影
影/94歲林良自比駱駝 寫作從不問「到了沒有」台鐵局集團婚禮 31對佳偶締結連理新化林場空拍首曝光 俯瞰270萬棵森林令人驚喜這校師生吃阜杭豆漿免排隊 還推出「智慧實驗商店」影/整隻透抽怎麽變薄薄化石燒? 酥香好涮嘴
更多精選新聞》 加入 udn tv 粉絲團
政治現場即時報》 加入 天橋底下說政治 粉絲團
討論區