黃羿馨 / 報導
2023/ 06/ 10 22:25

只剩手指能動仍作詩畫 竹東罕病肌萎弟曾奕棋病逝

新竹縣竹東鎮一對罕見裘馨氏肌肉萎縮症的兄弟曾奕凱、曾奕棋,全身萎縮只剩手指能動,兩人卻不畏懼病魔,用手指畫出撼動人心的作品。哥哥曾奕凱2016年因不敵病魔過世。弟弟曾奕棋也在今年5月29日病逝,並於今天舉辦追思會。曾奕棋臨別前寫下:「我的離世不是終結而是全新的開始,靈魂離開軀殼輕盈地奔向自由的國度,永遠與神同在」,字句間依舊充滿正面能量。

 

現年28歲的曾奕棋和哥哥曾奕凱,相繼在幼稚園及小學三年級發病,醫生預測活不過20歲,爸爸知道兒子得到罕病後無法接受、離家出走,媽媽日夜以淚洗面,甚至想帶兩兄弟「解脫」,但懂事的他們用詩歌、繪畫感動媽媽,即使全身萎縮只剩手指能動,卻靠著意志力畫出一幅幅撼動人心的作品,哥哥更是寫下許多詩作激勵病友。

 

兄弟倆人挑戰生命奇蹟,先後得到模範兒童、總統教育獎等,還越洋到紐約畫下自由女神,2015年10月完成作品集《飛向陽光-奕凱奕棋的生命奇蹟》,首刷1千本剛上市就完售,讓兄弟倆振奮不已,甚至許下再出第二本書的願望,未料隔年曾奕凱就因不敵病魔,心臟衰竭過世。

 

媽媽林金蓮說,哥哥走了之後,奕棋仍舊每天用手指作畫、寫文章,還開始準備自己告別式的影片。前幾年因奕棋日漸病重,加上她腳摔傷無法照料,只好安排奕棋至新北市豐榮醫院安置。而奕棋最後的心願,就是希望爸爸能來看看他,奕棋病逝的前幾個月,爸爸也來照顧、陪伴他走完最後一程,直到5月29日奕棋安詳離世,沒有遺憾。

 

林金蓮也說,她一人獨自照顧兩兄弟近30年,如今兩人先後病逝,雖心中沉痛不捨,但也算是「重新出發」,能夠開始追求自己的人生,由於接受過太多善心人士幫助,未來她也會去醫院當志工,並找些有意義、可以幫助別人的工作,像是到日照中心擔任手工藝老師等。

 

曾奕棋在最後的日子裡,也寫下對身邊的人祝福,謝謝豐榮醫院的呼吸治療師、護理師、看護哥哥姊姊或叔叔阿姨的照顧,「能受到你們的照顧是我一生中的福氣,感謝你們的陪伴。我感恩所有幫助我的人們,感謝愛我的天父,我的人生已經圓滿,已無掛念留下的愛在世間長存。」

 

曾奕棋說「我不奢求盛大的告別,我只要單純寧靜的詩歌迴繞著,只願媽媽在身旁陪著我,別握著我的手太緊,我只想要安安穩穩的躺著直到我靈魂離去,我不願家人朋友為我流太多眼淚,別讓我的心牽掛,一起來為我祝福吧,我的離世不是終結而是全新的開始,靈魂離開軀殼輕盈地奔向自由的國度,永遠與神同在」。

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