罹患罕病 老天爺給挑戰 國中畢業獲頒熱愛生命獎

屏東縣立大同高中國中部九年級的王浚語，出生後全身包著一層膜，皮膚異常，9個月大時發現聽不見，6歲經醫生診斷罹患罕見疾病，屬角膜炎、魚鱗癬症、極重度聽力障礙等綜合病症，開刀裝上電子耳，上課坐在教室第一排，他將疾病當作老天爺給他的挑戰，努力勇敢克服，國中畢業典禮上將獲頒「熱愛生命獎」。

王浚語的媽媽洪婉玲說，浚語一出生時，全身包著一層膜，皮膚有異狀，會不定時急性發炎與高燒，浚語九個月時發現雙耳極重度聽力損害，6歲決定開刀植入電子耳，但裝電子耳，醫師發現內耳有不明液體，若裝不好恐造成腦膜炎，但若不裝只能學手語，不應侷限孩子人生。

洪婉玲說，浚語六歲開始學語言能力，雖然起步慢，但不氣餒，每周往返高雄屏東語言治療課程。浚語罹患罕見疾病全球僅200多例，去年經檢查才發現是基因突變。

浚語因為魚鱗癬症，全身無法排汗，天氣太熱，體溫升高，臉上會變得又紅又黑，他也隨身帶冷水，讓身體降溫，上體育課戴帽子，注意防曬，身體傷口很難好，要避免碰撞衍伸傷口。

國三上學期，浚語身體出狀況，走路痛不穩，經醫生建議下作全面基因檢測找出病因，經檢查發現神經病變，由於全面基因檢測健保無給付，面對龐大費用，班上同學主動發起樂捐、寫小卡片，鼓勵浚語。

「很喜歡上學，喜歡跟大家接觸」，雖然外表跟大家不同，他罹患罕見疾病，「當作是老天爺給我的考驗，學習克服、面對，增強自己」，他要努力讀書，因為媽媽為幫他裝電子耳，未來他想當社工，「幫助和我一樣身體有缺陷的人，讓社會上更多人用同理心了解接受身障人士」。

浚語在國小時曾因外型被同學開玩笑，浚語說，小學時同學對他頭上帶著怪怪東西，說話也怪怪的而笑他，他會跟同學說，「我生病了，但不會傳染哦！」、「我戴的是電子耳，幫我聽聲音」，「說話聲音怪怪的是因為很晚才聽到聲音，學說話」，他若遇到不想聽的閒言閒語，會將電子耳關機「這樣就聽不到啦！」

同班同學邱彥中說，會將浚語當作正常人看待，浚語突破自己不方便，努力學習，做好每件事情。班長呂諺軍說，浚語不被困境打敗，勇敢做自己。同學林延昇說，遇到浚語時起初很好奇，後來理解他的情況，在課業或生活上都會主動協助。

導師林佳欣說，浚語樂觀，跟他相處感受滿滿正能量，不因身體缺陷影響，也不會自設框架，克服身體障礙努力學習，期許他未來能用更堅定的心面對未知挑戰。